Az Autizmussal Élő Emberek Európai Jogi Kartájának létrejötte

1996. május 9-e örökké emlékezetes dátum az autizmussal élő emberek szülei, barátai és a területen dolgozó szakemberek számára, mivel ezen a történelmi napon fektették le az Európai Unióban az autizmussal élő személyek jogait.

Ezen a különleges napon Mr. Klaus Hansch, az Európai Parlament elnöke kihirdette, hogy az Autizmussal Élők Emberek Jogainak Nyilatkozatát 331 parlamenti tag írta alá. A Nyilatkozat megköveteli a tagállamoktól, hogy felismerjék és érvényesítsék az autizmussal élő emberek jogait.

A jogok deklarálása óriási hatást gyakorol az autizmussal élő gyermekek és felnőttek életminőségének javulására Európa-szerte. Ettől kezdve a diagnosztikus szolgáltatásoknak, az egyéni oktatásnak, a családok támogatásának, a lakhatásnak, a szakképzésnek, és az egész életen át tartó támogatásnak megfelelővé kell válnia.

A Nyilatkozat kimondja, hogy a tagországoknak az autizmussal élő emberek jogait támogató és érvényre juttató törvényeket kell hozniuk. Az Európai Parlament célja, hogy megoldásokat találjon autizmussal élő gyermekeink és felnőtteink igen speciális igényeit illetően. A nyilatkozat elfogadását hét évnyi megbeszélés, vita és lobbizás előzte meg.

E történelmi dokumentum előzetes vázlata 1989-ben jött létre. A kezdeti dokumentum 14 pontban mutatott rá a kezelés és fejlesztés során alkalmazott averzív (büntetés jellegű) kezelésekre, a gyógyszerekkel való visszaélés és a félrekezelés problémáira. Az Autism Europe Vezetőségének találkozóin sok heves vita folyt arról, hogy mit és mit nem kellene tartalmaznia a Kartának.

Paul Shattockot és engem bíztak meg azzal feladattal, hogy elkészítsük a Kartát és annak kiegészítő jegyzékeit. A Kartát az Autism Europe Kongresszusán mutattuk be 1992-ben Hágában, ahol az összes tagállam ratifikálta és elfogadta a tizenkilenc pontot.

Ahhoz, hogy a Karta jelentőségteljes, és hiteles legyen, politikai jóváhagyásra volt szükség. Ebben az évben két angol képviselő támogatásával kísérletet tettünk arra, hogy az Európai Parlament határozatban fogadja el a Kartát, azonban az ügy nem nyert széleskörű támogatást, így végül lekerült a napirendről.

Ezek után kiderítettük, hogyan lehetne leghatékonyabban folytatni munkánkat. Találkoztunk politikusokkal, civil önkéntesekkel, és segítségükkel átláttuk az Európai parlament döntéshozási mechanizmusát, a kérdések és viták menetét.

Minden lehetőséget megvizsgáltunk. Végül arra a következtetésre jutottunk, hogy az egyetlen járható út, mely segít elérni célkitűzéseinket, ha olyan specifikus nyilatkozatot dolgozunk ki, melyet az Európai Parlament többsége jóváhagy.

Következő lépésként a Parlamentet kellett meggyőznünk a Karta szükségességéről és legitimitásáról. Ennek keretében számos megbeszélést tartottunk az Összpárti Fogyatékosságügyi Csoporttal, és annak elnökével, Barbara Schmidbauerrel, aki német E.P. képviselő és Mary Banottivval, aki ír E.P. képviselő volt. Tudván, hogy Nyilatkozatunk sikerességéhez szükségünk van minden párt támogatásra, találkoztunk olyan EP képviselőkkel, akik különböző csoportokat képviseltek a Parlamenten belül.

Az Autism Europe 1995.szeptember 17-ei megbeszélésén döntés született arról, hogy gyorsan cselekszünk és előkészítjük a Kartát az 1996 májusában Barcelonában rendezendő Autism Europe Kongresszusra. A Nyilatkozat vázlatát elküldtük tartalmi egyeztetésre Barbara Schmidbauernek és Mary Banottinak. Számos megbeszélést követően Diana Sutton, az Összpárti Fogyatékosságügyi Csoport titkárnak segítségével elkészült a Karta előzetes szövege és Mary Banotti az ügy támogatásáról biztosított bennünket.

A Nyilatkozat 200 szóban körvonalazta az autizmussal élő emberek helyzetét Európában és védelmük szükségességét.

1996. januárjában meghívtak a Strasburgban tartott Fogyatékosságügyi Találkozóra (Disability Intergroup Meeting), hogy bemutassam a Kartát. Ezek után széleskörű lobby kampány indult. Kapcsolatba léptünk a tagországokkal, akik támogatásukról biztosítottak.

Az Autism Europe elnöke Gilbert Huyberechts minden EP képviselőnek levelet küldött, melyben támogatásukat kérte. Az ezt követő hetekben Mr. Peter Scott és Ms. Anne Sophie Parent ellenőrizték a meglévő aláírások számát, és az információkat visszaküldték az egyes országok szervezőinek.

Végül, amikor úgy látszott, hogy hiányzik még 13 szavazat a Nyilatkozat elfogadásához szükséges 314-hez, két nappal meghosszabbították a határidőt. Mary Banotti nagyon hatékonyan töltötte ezt a két napot. Sikeresen meggyőzte kollégáit, hogy megéri aláírni a Nyilatkozatot. Elkötelezett támogatásával jöhetett létre a Nyilatkozat. Az autizmussal élők, családjaik, és segítőik hálával tartoznak munkájáért.

Az Európai Parlament 331 tagja írta alá Nyilatkozatunkat. A szerény kezdetektől, amikor 1989-ben Nuala Matthews dublini otthonában gépelte a 14 pontot, mára alapvető dokumentumról beszélhetünk, melynek értéke egyre nyilvánvalóbb a sokéves működést szemlélve. A következő években alkalmazása biztosítani fogja az autizmussal élő gyermekek és felnőttek számára a szolgáltatások bővülését és minőségük javulását.

Bár a nyilatkozatot elfogadták, a munka még nem ért véget. A parlament célja, hogy kiterjesszék az autizmussal élő emberek jogait a törvénykezésben. A munkák addig nem ér véget, míg ez meg nem történik.

Pat Matthews